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Seltene Krankheiten im TOP TALK

Rund 350‘000 Kinder und Jugendliche leiden in der Schweiz unter einer seltenen Krankheit. Genau diesen Menschen soll geholfen werden. Wir sprechen unter anderem mit einer betroffenen Familie und der Initiantin des Fördervereins «Kinder mit seltenen Krankheiten» im TOP TALK – am Montag 13. Februar ab 18:30 Uhr (stündlich wiederholt) auf TELE TOP.

13.02.2017 / 14:23 / von: telespe
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Es ist ein trauriges Thema, aber zugleich ein sehr wichtiges Jubiläum! Am 28. Februar 2017 findet zum zehnten Mal in Folge der Internationale Tag der Seltenen Krankheiten statt. Hunderte von Patientenorganisationen auf der ganzen Welt veranstalten an diesem Tag Podiumsgespräche, Symposien oder Live-Veranstaltungen zum Thema Seltene Krankheiten.

Für den 2014 gegründeten gemeinnützigen Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK) bestand die grösste Herausforderung darin, möglichst rasch als kompetenter Ansprechpartner für das Thema seltene Krankheiten wahrgenommen zu werden. Trotz geringem Werbebudget geniesst der Förderverein bereits grosse Akzeptanz bis hin zum Bundesamt für Gesundheit.

Im TOP TALK spricht Nicole Kohn mit ihrem Sohn Samuel, der das Prader Willi Syndrom hat, über das Leben mit einer seltenen Krankheit. Ausserdem erklären uns Manuela Stier, Initiantin und Geschäftsleiterin des Fördervereins «Kinder mit seltenen Krankheiten» und Luzerner Sänger Lerocque wie man selber helfen kann. Der TOP TALK – am Montag 13. Februar ab 18:30 Uhr (stündlich wiederholt) auf TELE TOP.

Nächster Anlass:
Tag der Seltenen Krankheiten am 26.02.2017 in der Kindercity Volketswil. Alle Infos gibt es hier

 

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