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TOP FOKUS: Seltene Krankheiten bei kleinen Patienten

In der Schweiz leben 350'000 Kinder und Jugendliche, die von einer seltenen Krankheit betroffen sind. Der Förderverein Kinder mit seltenen Krankheiten unterstützt betroffene Familien. TOP FOKUS gibt für eine Woche einen Einblick in das Leben einer betroffenen Familie und geht auf die Frage der Genforschung ein.

23.10.2020 / 18:00 / von: fho/mle
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In der Schweiz leben 350'000 Kinder und Jugendliche, die von einer seltenen Krankheit betroffen sind.(Symbolbild:Pixabay.com/Mylene2401)

In der Schweiz leben 350'000 Kinder und Jugendliche, die von einer seltenen Krankheit betroffen sind.(Symbolbild:Pixabay.com/Mylene2401)

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Die Familie von Till hat in den ersten Monaten nach seiner Geburt schon gemerkt, dass einige kleine Merkmale von der Norm abweichen. Nach einer langen ungewissen Zeit, haben Untersuchungen gezeigt, dass der heute 6-Jährige am Coffin-Siris-Syndrom erkrankt ist. Ein Gendefekt, der nur bei einem von einer Millionen Menschen vorkommt. Seither hat sich das Familienleben eingependelt und seine Geschwister und Eltern freuen sich bei jedem Fortschritt von Till enorm.

Seit mehreren Jahren unterstützt der Förderverein «Kinder mit seltenen Krankheiten» die Familie. Manuela Stier hat den Verein 2014 initiiert und von da an ist er immer mehr gewachsen. Seither konnten verschiedenste Familien unterstützt werden, dank Gönner auch durch finanzielle Direkthilfe von rund 800'000 Franken.

Doch für Familien wie die von Till ist nicht nur Unterstützung sehr wichtig, sondern auch Genforschung. Anita Rauch, Präsidentin vom Förderverein KMSK kennt sich aus mit dem Thema und weiss, wie der Stand der Forschung ist. Wie der politische Stand von Gentechnik in der Schweiz ist, damit kennt sich Nationalrätin Yvonne Feri aus. Sie setzt sich dafür ein, dass die Forschung von seltenen Krankheiten in der Schweiz möglich ist.

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